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Le combat d’Eliott contre l’épilepsie

Eliott Girard est un petit garçon d’un an qui joue, rit et sourit. Il est plein de vie et ne laisse pas paraître que quelque chose cloche dans son cerveau. Et pourtant, Eliott est atteint d’une forme rare d’épilepsie qui cause bien des inquiétudes à ses parents.

Eliott est né le 23 janvier 2017 en convulsant. Il a été transféré par avion-ambulance au Centre hospitalier de l’Université Laval à Québec seulement 10 heures après sa naissance.
«On a pris la voiture et on a conduit le plus rapidement qu’on pouvait pour rejoindre notre garçon», se remémore son père, le résident de Chicoutimi, Alexandre Girard.

«J’ai vécu une grossesse et un accouchement totale-ment normaux. Ça m’a pris du temps avant de me rendre compte que mon bébé n’allait pas bien», raconte sa mère, Karolane Potvin.
Ils ont constaté à l’hôpital que même le simple fait de toucher le bébé pouvait déclencher des crises. À ce moment, Eliott a un tracé électrique qui inquiète les médecins, son cerveau a une activité électrique qui cause la destruction des neurones du jeune Eliott, ce qui est appelé dans le jargon médical des «supression-burst».

Après 11 jours d’hospitalisation, l’état du poupon se stabilise. Les deux jeunes parents quittent l’hôpital avec leur nouveau-né dans les bras, et un cocktail de médicaments dans leur valise qui aidera à garder les crises d’Eliott sous contrôle. «On a cru avoir un enfant normal à ce moment-là. Il se développait relativement bien. Pendant deux mois, on a vrai-ment cru qu’il était sorti d’affaire», se rappelle son père.

L’état d’Eliott se détériore cependant rapidement, il dort environ quatre à cinq heures par jour et pleure pratiquement constamment. Quelque chose ne va pas. Alexandre et Karolane décident donc de vérifier auprès de professionnels de la santé. Plusieurs pistes sont suggérées dont une mauvaise réaction à la vitamine B6 qu’il prend depuis qu’il est né.

L’arrêt de la vitamine va prendre environ deux semaines, durant lesquelles l’état d’Eliott ne cessera de se dégrader. C’est à ce moment qu’il fera sa première crise d’épilepsie tonico-clonique.

Après une semaine à l’hôpital de Chicoutimi, il est transféré une fois de plus au CHUL. Eliott fait de sept à huit crises par jour. «On devait le surveiller constamment. On se relayait ma conjointe et moi pour ne pas trop se fatiguer, mais c’est difficile de voir notre bébé comme ça», explique l’enseignant de formation.

Les médecins se rendent compte qu’Eliott fait des spasmes infantiles, des crises qui semblent bien anodines, mais qui soumettent d’énormes charges électriques au cerveau. Ce type de crise est l’une des plus dangereuses du spectre épileptique, car si elles ne sont pas contrôlées rapidement et complètement, l’enfant devient peu à peu végétatif.

Durant cette hospitalisation, Eliott n’est plus vraiment là. Entre les crises, il peut à peine reprendre son souffle. Dormir n’est pas une option, car lorsqu’il s’endort, son cerveau lui envoie des chocs aux 10 secondes pour le réveiller. «Ce n’était plus notre bébé. Son regard était vide, il était parti», se rappelle difficilement Alexandre. «On a vu son développement s’arrêter, même régresser», confie avec émotion sa mère.

Depuis sa naissance, Eliott a essayé plusieurs antiépileptiques différents, dont le plus problématique est le Sabril. Ce médicament peut causer dans certains cas un rétrécissement du champ visuel s’il est pris pendant plus d’un an. «On ne sait pas si c’est le cas pour Eliott, mais on préfère ne rien risquer. Ça fait trois fois qu’on essaie de remplacer ce médicament, et rien ne fait», souligne Alexandre.

Les parents gardent cependant espoir de réussir à trouver l’origine des crises de leur garçon. «Maintenant, on a une caméra dans sa chambre. On filme les crises et on les envoie directement à notre neurologue. On est chanceux d’avoir une si bonne relation avec lui, il nous aide énormément», explique le jeune père.

Les progrès

Accusant toujours un retard, Eliott a quand même fait des progrès remarquables. «À six mois, c’était un ver. Il ne se tenait pas du tout. On nous a dit qu’il avait un grand retard physique. C’est devenu un beau papillon depuis. Il ne marche toujours pas, mais il rampe, il se déplace à quatre pattes et cherche à se lever debout», raconte avec un sourire son père.
«Même s’il ne parle toujours pas, il vocalise énormément. On peut comprendre ce qu’il veut avec ses cris, ajoute sa mère. Il en reste énormément à faire, mais déjà, on est certains qu’Eliott apprend et grandit. Il voit une physiothérapeute et une ergothérapeute régulière-ment, ce qui aide énormément.»

Campagne de sociofinancement

Comme plusieurs familles éprouvées par la maladie d’un enfant, les Girard-Potvin vivent des difficultés financières. Alexandre est enseignant de formation, mais n’a jamais pu pratiquer son métier puisqu’Eliott prend tout son temps.

«Il doit ingérer des médicaments matin, midi et soir. On doit être deux pour les lui administrer», explique-t-il. De plus, l’enfant ne peut pas fréquenter de garderie pour se protéger des virus. Alexandre a pris le congé parental au lieu de sa conjointe pour s’occuper de leur fils, car Karolane commençait tout juste un nouvel emploi en tant qu’agente de financement à la Commission des normes, de l’équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST).
«On est une équipe, on s’arrange comme on peut et on fait avec ce qu’on a.»

Les deux jeunes parents essaient donc d’amasser un peu d’argent grâce à une campagne de sociofinancement. Jusqu’à maintenant quelque 5000 $ ont été récoltés sur la plateforme OneDollarGift. «On va éventuellement avoir une place dans une garderie spécialisée, mais en attendant, on doit continuer comme ça», conclut Alexandre.

À propos de Andréane Vallée

Native du Lac-Saint-Jean, Andréane Vallée est une jeune femme passionnée par le monde entier. Elle a étudié à l’école secondaire Camille-Lavoie dans le programme d’éducation internationale (PEI). C’est d’ailleurs une journée découverte avec cette école qui lui a permis d’enfiler l’instant d’une journée l’habit d’un journaliste. Depuis son plan était clair, elle devait étudier à Jonquière à tout prix. Toutefois sa curiosité et la vie l’ont menée ailleurs, plus précisément à Sydney, en Australie. Après un an à l’étranger et la tête remplie de rêves, elle revient en 2015 pour étudier en Art et technologie des médias. Des intérêts variés et l’envie de tout savoir, de tout connaître, voilà qui décrit très bien Andréane. Nous verrons où la vie la mènera.

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